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  • LEY 11/2016, de 8 de julio, de garanta de los derechos y de la dignidad de las personas en el proceso final de su vida. - Legegunea: Normativa del Pais Vasco - Gobierno Vasco - Euskadi.eus

Normativa

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LEY 11/2016, de 8 de julio, de garanta de los derechos y de la dignidad de las personas en el proceso final de su vida.

Identificacin

  • mbito territorial: Autonmico
  • Rango normativo: Ley
  • rgano emisor: Administracin Pblica y Justicia
  • Estado vigencia: Vigente

Boletn oficial

  • Boletn oficial: BOPV (Pas Vasco)
  • N boletn: 134
  • N orden: 3138
  • N disposicin: 11
  • Fecha de disposicin: 08/07/2016
  • Fecha de publicacin: 14/07/2016

mbito temtico

  • Materia: Economa y Hacienda; Organizacin administrativa; Sanidad y consumo
  • Submateria: Hacienda; Funcin pblica

Texto legal

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Se hace saber a todos los ciudadanos y ciudadanas de Euskadi que el Parlamento Vasco ha aprobado la Ley 11/2016, de 8 de julio, de garanta de los derechos y de la dignidad de las personas en el proceso final de su vida.

En las ltimas dcadas la sociedad vasca ha ido evolucionando y adaptndose a los cambios estructurales que se han producido en la sociedad, en la forma de vida, en los valores y tambin en la forma de entender y afrontar el proceso final de la vida.

Por un lado se han producido numerosos e importantes cambios en las estructuras demogrfica, social y familiar, a los que se unen los producidos en el desarrollo del mercado laboral actual y las dificultades para compaginar la vida laboral y la vida familiar, que han incidido en las redes comunitarias y en la evolucin del cuidado, relegando a un segundo plano el cuidado de las personas enfermas, haciendo desaparecer el rol tradicional de cuidador o cuidadora.

Por otro lado, el desarrollo y los avances de la medicina y de las ciencias biomdicas en las ltimas dcadas han conllevado un aumento de la esperanza de vida y la supervivencia de un nmero cada vez mayor de enfermos aquejados de patologas antes incurables o mortales, con la consiguiente cronificacin y envejecimiento secundario de la sociedad.

El citado envejecimiento poblacional y el incremento de las enfermedades crnicas e irreversibles plantean nuevas preguntas y nuevos desafos en torno a los procesos del final de la vida, puesto que, por un lado, los mencionados adelantos mdicos nos permiten prolongar las funciones vitales hasta lmites hasta ahora impensables y posponer tambin la edad en la que ese proceso sola culminar, y, por otro, los cambios sociales nos hacen plantearnos modificaciones en las estructuras de atencin social existentes.

Junto con todos los cambios que se han ido consolidando en la sociedad, la cultura de entender y afrontar la muerte tambin ha ido evolucionando.

Frente a las tendencias sociales ya citadas, la muerte no se debe plantear como un hecho aislado, en los pacientes con enfermedades crnicas y progresivas, sino como un proceso natural e inevitable, una vivencia nica antropolgica para el paciente y su familia.

Dentro de esta vivencia nica, habitualmente nos podemos encontrar con tres trayectorias posibles:

  1. Deterioro progresivo y muerte en un periodo de semanas o pocos meses.

  2. Deterioro lento progresivo con exacerbaciones agudas y frecuentemente una muerte aguda.

  3. Deterioro lento y discapacidad progresiva para el autocuidado.

    Estas diferentes trayectorias hacia la muerte conllevan en todo caso un gran sufrimiento personal, fsico, psicolgico, social, familiar y espiritual, y presentan una importante y heterognea necesidad asistencial con implicacin de mltiples recursos sanitarios y sociales.

    Existe, sin embargo, un acuerdo tico y jurdico bsico sobre ciertos contenidos y derechos en torno al ideal de una buena muerte: el derecho a recibir cuidados integrales y de calidad, y el derecho a que se respete la autonoma de la persona enferma tambin en el proceso final de su vida.

    Por eso, se hace necesaria una regulacin por ley de las garantas y las libertades que aseguren en todos los casos el respeto a la dignidad de la persona en el proceso del final de la vida.

    Por otro lado, el reforzamiento del valor de la autonoma personal ha modificado profundamente los valores de la relacin clnica, que, sin dejar de lado la diligencia tcnica y el respeto a la lex artis mdica, debe continuar actualizndose y adaptndose a la idiosincrasia y necesidades especficas de la persona en toda circunstancia. Y ello porque en una sociedad democrtica, con recursos sociales y de asistencia sanitaria, resulta imprescindible respetar tanto la libertad de la persona como sus creencias, valores y preferencias, por lo que la autonoma de su voluntad durante la enfermedad y este respeto se han de mantener tambin en el proceso final de la vida, tal y como se recoge en la legislacin.

    Desde esta perspectiva del principio de autonoma de la voluntad de la persona, existen dos cauces o instrumentos principales para hacer posible la dignidad del paciente en el proceso de morir:

  1. El primero, el derecho de la persona a la informacin clnica, al consentimiento informado y a la toma de decisiones.

  2. El segundo consiste en el derecho de la persona a realizar la declaracin de voluntades anticipadas y a que estas sean respetadas.

    En cuanto al primero, el Convenio del Consejo Europeo para la proteccin de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biologa y la medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), suscrito el 4 de abril de 1997 en Oviedo, establece en su artculo 5 que, a fin de poder llevar a cabo una intervencin en el mbito de la salud, resulta indispensable que las personas afectadas den libremente y sin lugar a dudas su consentimiento previo. Por otra parte, segn establece artculo 5 de la Declaracin Universal sobre Biotica y Derechos Humanos, aprobada el 19 de octubre de 2005 por la Conferencia General de la Unesco, se respetar la autonoma de la persona, con respecto a la facultad que posee de tomar sus propias decisiones.

    Aunque en su da supuso un gran avance en la asuncin de estos principios por nuestro sistema de salud, la prctica ha demostrado que, en algunos casos, la Ley 41/2002, reguladora de la autonoma del paciente y de los derechos y obligaciones en materia de informacin y documentacin clnica, por la que el citado convenio se desarrolla en el Estado, resulta insuficiente para garantizar la libertad y la voluntad de la persona en el proceso del final de la vida.

    Es cada vez mayor el consenso sobre el derecho que toda persona tiene al alivio del sufrimiento al final de la vida mediante una asistencia paliativa de calidad, respetuosa con sus valores y creencias, que pueden ser expresados en ese momento o de forma anticipada en el documento de voluntades anticipadas o documento de instrucciones previas. Asimismo, y a fin de poder ejercer esa libertad de manera consciente, toda persona o paciente tiene derecho a recibir informacin veraz sobre su proceso y enfermedad, a rechazar un tratamiento, a la limitacin el esfuerzo teraputico y a elegir entre las opciones disponibles.

    La Ley 7/2002, de 12 de diciembre, de voluntades anticipadas en el mbito de la sanidad, y el Decreto 270/2003, por el que se regula este instrumento en nuestra comunidad autnoma, han permitido su desarrollo e implantacin, pero, tal y como muestra la experiencia, es necesario dar nuevos pasos para seguir avanzando y mejorar en la planificacin anticipada de la atencin, as como en el conocimiento y accesibilidad al Registro de Voluntades Anticipadas y a sus documentos, tanto por parte de la propia ciudadana como por parte de los profesionales que la atienden.

    En muchos casos, adems, el documento de voluntades anticipadas se centra nicamente en delegar o nombrar a un representante legal para que tome las decisiones por uno mismo. Por ello, resulta importante delimitar correctamente las funciones de la persona representante, ya que los principales problemas de interpretacin de la declaracin de voluntades anticipadas y del papel de la persona representante surgen cuando las situaciones clnicas no han sido previstas.

    Es por lo que se hace necesaria una regulacin por ley de las garantas y las libertades en el proceso final de la vida.

    Se trata de un derecho importante en nuestra sociedad multicultural y diversa, en la cual existen numerosos valores, creencias y prioridades con respecto a la muerte y a la manera de enfrentarse a ella, y es necesario garantizarlos todos ellos.

    Segn el artculo 18 del Estatuto de Autonoma de la Comunidad Autnoma de Euskadi, es competencia de la comunidad el desarrollo legislativo y la ejecucin de la legislacin bsica del Estado en materia de sanidad interior, as como la organizacin y administracin, a tales fines y dentro de su territorio, de todos los servicios relacionados con dicha materia y la tutela de las instituciones, entidades y fundaciones que acten en materia de sanidad.

    Adems de la Ley 7/2002, de 12 de diciembre, de voluntades anticipadas en el mbito de la sanidad, especialmente en lo que a su artculo 3 se refiere, se debe recordar tambin el artculo 10.1 de la Ley 8/1997, de 26 de junio, de Ordenacin Sanitaria de Euskadi, donde se recoge el nimo de potenciar, entre otros, el mximo respeto a la personalidad, dignidad humana e intimidad de las personas en sus relaciones con los servicios sanitarios, y la observancia de la obligacin de recabar el consentimiento correspondiente, previas las condiciones necesarias de informacin, as como una progresiva ampliacin de la capacidad de eleccin de la ciudadana sobre los servicios y los profesionales sanitarios, incluida la informacin precisa sobre sus derechos y obligaciones. Todo lo cual resulta de plena aplicacin a las personas que se encuentran en el ltimo proceso de su vida, profundizando en el espritu y en la normativa.

    Consecuentemente, a fin de garantizar de manera efectiva la plena dignidad de la persona en el proceso final de la vida, la presente ley no solo establece y desarrolla los derechos que le asisten en esta situacin, sino que tambin determina los deberes del personal asistencial y sanitario que atiende a los pacientes y las pacientes durante este proceso, y atribuye un conjunto de obligaciones a las instituciones sociales y sanitarias pblicas o privadas en orden de garantizar los derechos del paciente.

    Se regulan, de esta manera, los deberes de las profesionales y los profesionales del mbito asistencial y sanitario encargados de la atencin a personas ante el proceso final de la vida en lo que se refiere a la informacin del proceso, de la que deber quedar constancia en su historia clnica, y se garantiza el respeto de las preferencias del paciente en la toma de decisiones mdicas, ya se expresen estas a travs del consentimiento informado o en forma de declaracin de voluntades anticipadas, establecindose en ambos casos criterios mnimos para la valoracin de la capacidad o incapacidad de hecho del paciente, que puede conllevar la relativizacin de dichas preferencias.

    Las instituciones y organizaciones de los mbitos sanitario y social adquieren una especial relevancia en esta ley, por cuanto son las garantes del ejercicio del derecho y tributarias de un conjunto de obligaciones respecto a la provisin de servicios, mediante los cuales debern garantizar la adecuada atencin asistencial, incluyendo la atencin de cuidados paliativos de calidad y equitativa, asistiendo asimismo a las familias que acompaen al paciente en el proceso.

    Esta ley atiende tambin a la regulacin de determinados derechos de especial importancia en el proceso del fin de la vida de las personas, as como las situaciones clnicas y asistenciales que ello conlleva. As, esta ley pretende concretar las herramientas bsicas de garanta de dichos derechos, y para ello se vale de la informacin clnica, del consentimiento informado, de la toma de decisiones por el paciente, y del documento de voluntades anticipadas en el caso de que la persona sea incapaz de decidir por s misma.

    En resumen, esta ley pretende situar a las pacientes y los pacientes en el centro de las relaciones clnicas, ya que es la propia persona la titular de sus derechos y quien ha de guiar su propio proceso, en una reflexin conjunta con el personal asistencial, tanto en lo relativo al uso de la informacin que les concierne como en la toma de decisiones, debindose respetar las tomadas por la persona por su propia voluntad y de manera libre.

Es objeto de esta ley regular los derechos que corresponden a las personas en el proceso final de su vida y garantizar el mximo respeto a su libre voluntad en la toma de decisiones que les afecten.

Asimismo, regula las obligaciones del personal asistencial y sanitario que atienda a esas personas y define su marco de actuacin, as como las garantas que deben proporcionar las instituciones sociales y sanitarias a lo largo de dicho proceso.

La presente ley es de aplicacin en la Comunidad Autnoma del Pas Vasco a todas aquellas personas que en el proceso del final de su vida sean asistidas por el sistema vasco de salud y el sistema vasco de servicios sociales.

Igualmente, ser de aplicacin a todas las personas responsables de la toma de decisiones relacionadas con dicho proceso, as como al personal asistencial y sanitario implicado en la asistencia a estas personas y a los centros y organizaciones tanto pblicos como privados que en Euskadi ofrecen servicios relacionados con dicha asistencia.

Asimismo, tambin ser de aplicacin a las entidades aseguradoras o mutualidades que, en relacin con el objeto de la presente ley, ofrezcan sus servicios en la Comunidad Autnoma del Pas Vasco.

Los principios bsicos de esta ley son los siguientes:

  1. Garantizar el respeto a la dignidad de la persona en el proceso del final de su vida.

  2. Impulsar la libertad, la autonoma y la voluntad de la persona, respetando sus deseos, prioridades y valores, facilitando el dilogo y reflexin conjunta con el personal asistencial y sanitario.

  3. Salvaguardar la intimidad de la persona enferma y de su familia o allegados y la confidencialidad de las informaciones mdicas que deban recibir de acuerdo con la normativa vigente.

  4. Garantizar la igualdad y la no discriminacin de las personas en el proceso del final de su vida a la hora de recibir servicios del mbito social o sanitario.

  5. Garantizar que el rechazo o interrupcin de un diagnstico, tratamiento o informacin por voluntad de la propia persona no causar ningn perjuicio en su derecho a recibir asistencia integral del mbito social o sanitario en el proceso del final de su vida.

  6. Garantizar el derecho de todas las personas a recibir cuidados paliativos integrales y un tratamiento adecuado para hacer frente a los sntomas fsicos y a los problemas emocionales, sociales y espirituales consustanciales a dicho proceso.

  7. Garantizar una atencin sociosanitaria personalizada, a travs de la coordinacin y cooperacin entre los sistemas de salud y de servicios sociales, velando por la continuidad de cuidados.

  8. Atender igualmente a aspectos prcticos relativos a dicho proceso, como la ubicacin del lugar elegido por el o la paciente para recibir la atencin.

A efectos de esta ley, los siguientes puntos se entendern de la siguiente manera:

  1. Calidad de vida: la satisfaccin individual, dadas unas condiciones de vida objetivas, de las necesidades vitales, fsicas y relacionales de las personas, sobre la base de los valores y creencias propios.

  2. Consentimiento informado: la conformidad libre, voluntaria y consciente de un paciente, manifestada en el pleno uso de sus facultades despus de recibir la informacin adecuada, para que tenga lugar una actuacin que afecta a su salud.

  3. Cuidados paliativos: conjunto coordinado de intervenciones del mbito de la salud dirigido desde un enfoque integral a mejorar la calidad de vida de las personas enfermas y sus familias. Mediante los cuidados paliativos, se afrontan los problemas derivados de una enfermedad o situacin incurable e irreversible, por medio de la prevencin y del alivio del sufrimiento mediante la identificacin, valoracin y tratamiento del dolor y otros sntomas fsicos, psicosociales y espirituales.

  4. Documento de voluntades anticipadas: segn se expresa en la Ley 7/2002, de 12 de diciembre, de las voluntades anticipadas en el mbito de la sanidad, cualquier persona mayor de edad que no haya sido judicialmente incapacitada para ello y acte libremente tiene derecho a manifestar sus objetivos vitales y valores personales, as como las instrucciones sobre su tratamiento, que el personal mdico o el equipo sanitario que le atiendan respetarn cuando se encuentre en una situacin en la que no le sea posible expresar su voluntad. La manifestacin de los objetivos vitales y valores personales tiene como fin ayudar a respetar las instrucciones y servir de gua para la toma de decisiones clnicas llegado el momento. Asimismo podr designar uno o varios representantes para que sean los interlocutores vlidos del mdico o del equipo sanitario y facultarles para interpretar sus valores e instrucciones.

  5. Futilidad: Caracterstica atribuida a un tratamiento mdico que se considera intil porque su objetivo de proveer un beneficio al paciente tiene altas probabilidades de fracasar.

  6. Intervencin en el mbito de la sanidad: toda actuacin realizada con fines preventivos, diagnsticos, teraputicos, rehabilitadores o de investigacin, de conformidad con lo dispuesto por la legislacin bsica sobre autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacin y documentacin clnica.

  7. Limitacin del esfuerzo teraputico: la decisin clnica de no iniciar o retirar las medidas de mantenimiento de la vida cuando se percibe una desproporcin entre estas y los fines a conseguir.

  8. Mdico responsable: profesional que, de conformidad con lo dispuesto por la legislacin bsica sobre autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacin y documentacin clnica, tiene a su cargo coordinar la informacin y la asistencia sanitaria del paciente o del usuario, con el carcter de interlocutor principal del mismo en todo lo referente a su atencin e informacin durante el proceso asistencial, sin perjuicio de las obligaciones de otros profesionales que participan en las actuaciones asistenciales.

  9. Obstinacin teraputica: situacin en la que a una persona que se encuentra en situacin terminal o de agona o afecta de una enfermedad grave e incurable se le inician o mantienen medidas de soporte vital u otras intervenciones carentes de utilidad clnica que nicamente prolongan su vida biolgica sin posibilidades reales de mejora o recuperacin, siendo en consecuencia susceptibles de limitacin.

  10. Personas que se encuentran en el final de su vida: personas que presentan un proceso de enfermedad avanzado, progresivo e incurable por los medios tecnolgicos existentes, sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento especfico y con presencia de sintomatologa intensa, multifactorial y cambiante, que condiciona una inestabilidad en la evolucin del paciente, as como un pronstico de vida limitado a corto plazo.

  11. Planificacin anticipada de la atencin: proceso realizado de manera conjunta con los profesionales asistenciales que atienden habitualmente al paciente, dirigido a planificar la atencin futura en previsin del caso de que una persona no tenga la capacidad de tomar sus propias decisiones, debido a una enfermedad o lesin que le limite la vida, incluyendo educacin, reflexin, comunicacin y documentacin sobre las consecuencias y posibilidades de diferentes tratamientos alternativos.

  12. Representante: persona mayor de edad y capaz, que da consentimiento en representacin de otra persona, tras haber sido designada mediante un documento de voluntades anticipadas o, en su defecto, en virtud de las disposiciones legales vigentes en ese mbito.

  1. Sedacin: administracin deliberada de frmacos con el fin de producir una disminucin inducida de la conciencia.

    Sedacin paliativa: administracin deliberada de frmacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o ms sntomas refractarios y con su consentimiento explcito, implcito o delegado. Se trata de una sedacin primaria, que puede ser continua o intermitente, superficial o profunda.

    Sedacin terminal: administracin deliberada de frmacos para producir una disminucin profunda, continuada y previsiblemente irreversible de la conciencia en un paciente cuya muerte se prev muy prxima, con la intencin del alivio de un sufrimiento fsico o psicolgico inalcanzable con otras medidas, y con el consentimiento explcito, implcito o delegado del paciente.

  1. Las personas que se encuentran en el proceso del final de su vida, las que estn vinculadas a ellas por razones familiares o de hecho, y quienes tienen la responsabilidad de tomar decisiones relacionadas con dicho proceso, tienen el derecho a recibir la informacin clnica, sanitaria y asistencial de manera comprensible y adecuada en los trminos previstos en la legislacin aplicable, a fin de ayudarles a tomar esas decisiones de manera autnoma. En general, la informacin se dar verbalmente, adems de recogerse en el historial clnico.

  2. En el caso de que las personas profesionales del mbito de la sanidad implicadas en la asistencia a la persona en el proceso final de su vida le ofrezcan expresamente la informacin clnica y esta rechace voluntaria y libremente la informacin que se le iba a proporcionar, deber respetarse esta decisin. En los casos en que fuese necesario transmitir la informacin, se har sobre la base de los criterios previstos en la legislacin sobre autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacin y documentacin clnica; se transmitir la informacin a las personas vinculadas por motivos familiares o de hecho, o, en su caso, a la persona designada como representante.

  3. Quien ostenta la titularidad del derecho a la informacin clnica es la misma persona que se encuentra en el proceso del final de su vida. Sin embargo, cuando dicha persona lo permita o cuando, segn el criterio de los profesionales que la asistan, carezca de capacidad para entender la informacin a causa de su estado fsico o psquico, se podr proporcionar la informacin a la persona representante designada o a las relacionadas con la persona enferma por motivos familiares o de hecho.

  1. Toda persona que se encuentre en el proceso del final de su vida o toda persona encargada de la toma de decisiones relacionadas con l tiene derecho a que se respeten las decisiones que tome respecto a las intervenciones que afecten a dicho proceso, tanto directamente como a travs del otorgamiento de una declaracin de voluntades anticipadas u otro tipo de instrucciones previas previstas en la normativa vigente.

  2. El mdico o la mdico responsable, o en su caso la persona ante la que se otorgue el documento de voluntades anticipadas, contribuirn a que estas decisiones se tomen tras un proceso de comunicacin y conversacin.

  3. Toda intervencin realizada en relacin con estos procesos de atencin integral al final de la vida exige el previo consentimiento libre, voluntario e informado de la persona en cuestin. Este consentimiento podr ser revocado por escrito en los trminos de la legislacin bsica en la materia.

  4. En general, el consentimiento se dar verbalmente, adems de recogerse en el historial clnico. No obstante, deber prestarse por escrito en los casos de intervencin quirrgica o procedimientos diagnsticos y teraputicos invasores, y, en general, para la aplicacin de procedimientos que suponen riesgos e inconvenientes de notoria y previsible repercusin negativa sobre la salud o la calidad de vida del paciente y cuando lo requiera la normativa vigente.

  1. Toda persona que se encuentre en el proceso del final de su vida tiene derecho a rechazar la intervencin propuesta, a pesar de que esto pueda poner en riesgo su vida.

    El mdico o la mdico responsable se asegurar de que se trata de una decisin tomada libre, voluntaria y conscientemente, tras un adecuado proceso de informacin. Este rechazo se deber recoger por escrito y se incorporar a la historia clnica. Si la persona enferma no puede firmarlo, lo suscribir un testigo en su lugar, a peticin suya, y en el historial clnico se debern recoger tanto la identificacin del testigo como el motivo por el que la persona autora no puede firmar.

  2. Igualmente, las personas que se encuentren en el proceso del final de su vida tienen derecho a revocar libremente y por escrito el consentimiento informado dado con anterioridad, rehusando una intervencin en particular, lo cual conllevar, necesariamente, la anulacin de esta intervencin, incluyendo en su caso la adecuacin de los medios de soporte vital, aunque ello ponga en riesgo la vida de la persona enferma. En el caso de anulacin del consentimiento basado en la informacin, deber recogerse por escrito.

  3. La negativa a recibir una intervencin o tratamiento, o la decisin de interrumpirlos, no supondr menoscabo alguno en la atencin sanitaria de otro tipo que se le dispense, especialmente en lo referido a la destinada a paliar el sufrimiento, aliviar el dolor y otros sntomas y hacer ms digno y soportable el proceso final de su vida.

  1. Toda persona que se encuentra en el proceso final de su vida tiene derecho a otorgar instrucciones previas mediante la correspondiente declaracin de voluntades anticipadas, en las condiciones establecidas en la Ley 7/2002, de 12 de diciembre, de voluntades anticipadas en el mbito de la sanidad, y dems normas aplicables.

  2. La declaracin de voluntades anticipadas no inscrita en el Registro Vasco de Voluntades Anticipadas que se entregue en el centro sanitario donde su otorgante sea atendido se recoger en el historial clnico del hospital o en el de asistencia sanitaria bsica de la persona enferma, en virtud de lo establecido reglamentariamente, y el centro lo comunicar a dicho registro, a los efectos de su inscripcin.

  3. Las declaraciones de voluntades anticipadas otorgadas ante notario o notaria o ante el funcionario o funcionaria o empleado pblico encargado del Registro Vasco de Voluntades Anticipadas podrn prever la comunicacin del documento de voluntades anticipadas al centro sanitario por el mismo notario o responsable del registro, a los efectos de su inclusin en la historia clnica del paciente que se encuentra en el proceso del final de su vida.

  4. Las instrucciones previas relativas al destino del cuerpo o de sus rganos una vez llegado el fallecimiento podrn otorgarse tanto en la forma prevista para la declaracin de voluntades anticipadas como a travs de cualquiera de las formas de testar reconocidas por el Derecho Civil, en la forma de una clusula particular de cualquier testamento con efectos mortis causa.

    No obstante, las clusulas que recojan esta previsin no resultarn afectadas por la invalidez que se derive de la falta de adveracin y elevacin a escritura pblica prevista respecto del testamento otorgado en peligro de muerte o hil buruko.

    El notario o notaria ante quien se otorgue testamento que incluya este tipo de clusulas deber notificarlas al Registro Vasco de Voluntades Anticipadas, a los efectos de su inscripcin.

  1. Cuando en el documento de voluntades anticipadas se designe a una persona representante, esta deber actuar siempre de manera que logre el mayor beneficio y respeto a la voluntad de la persona representada. En cualquier caso, vigilar el cumplimiento de las instrucciones establecidas por ella en las situaciones clnicas descritas en la declaracin.

  2. La prestacin del consentimiento por representacin ser adecuada a las circunstancias y proporcionada a las necesidades que haya que atender, siempre en favor del paciente y con respeto a su dignidad personal, valores u opciones vitales recogidos en el documento de voluntades anticipadas.

  3. Incluso en estos casos, el paciente participar en la medida de lo posible en la toma de decisiones a lo largo del proceso sanitario. Si el paciente es una persona con discapacidad, se le ofrecern las medidas de apoyo pertinentes, incluida la informacin en formatos adecuados, siguiendo las reglas marcadas por el principio del diseo para todos, de manera que resulten accesibles y comprensibles a las personas con discapacidad, para favorecer que puedan prestar por s su consentimiento.

  1. En el mbito de los anteriores artculos 6 y 7, si en opinin del mdico responsable de su asistencia la persona que se halla bajo atencin sanitaria se encuentra en situacin de incapacidad, tanto la responsabilidad de recibir la informacin como la de dar o revocar el consentimiento basado en la informacin recaer sobre las siguientes personas, por este orden:

    1. La persona designada a tal efecto en el documento de voluntades anticipadas.

    2. Quien ostente su representacin legal.

    3. El cnyuge o la pareja unida con la persona enferma de forma estable en una relacin de afectividad anloga a la conyugal y que viniera conviviendo con ella o que no hubiera iniciado un proceso de separacin o divorcio.

    4. Los familiares de grado ms cercano, y, dentro del mismo grado, el de mayor edad.

    5. En ltima instancia, quien decidan las autoridades judiciales.

  2. En el caso de las personas incapacitadas judicialmente, se tendr en cuenta lo establecido en la resolucin judicial sobre incapacitacin.

    Cuando dicha resolucin judicial no establezca limitaciones respecto a la prestacin del consentimiento, la determinacin de la capacidad de hecho se realizar por el mdico responsable conforme a lo previsto en esta ley. En este caso, si se aprecia la incapacidad de hecho, los derechos establecidos en el presente artculo se ejercern de acuerdo con lo dispuesto en el apartado anterior.

  3. La situacin de incapacidad no supondr ningn obstculo para que los pacientes participen en el proceso de informacin y toma de decisiones, siempre que as lo permita la resolucin judicial de incapacitacin, de un modo adecuado a su grado de capacidad y comprensin.

  4. El ejercicio de los derechos de los pacientes que se encuentren en situacin de incapacidad se har siempre buscando su mayor beneficio y el respeto a su dignidad personal. A la hora de interpretar la voluntad de la persona enferma se tendrn en cuenta sus deseos, manifestados previamente, as como los que supuestamente manifestara en el hipottico caso de que actualmente no estuviera incapacitada.

  1. Las personas menores de edad tienen derecho a recibir informacin sobre su enfermedad y sobre las propuestas teraputicas de forma adaptada a su edad y a su capacidad de comprensin.

  2. Asistirn a las personas menores en esta situacin todos los derechos reconocidos en los artculos 18 a 21 de la Ley 3/2005, de 18 de febrero, de Atencin y Proteccin a la Infancia y la Adolescencia. En particular, tanto si son hospitalizadas como si no, las personas menores de edad que se encuentren en el proceso final de su vida tendrn derecho:

    1. A recibir informacin adaptada a su edad, madurez o desarrollo mental y estado afectivo y psicolgico, sobre el conjunto del tratamiento mdico o de cuidados paliativos al que se les somete y las perspectivas positivas que este ofrece.

    2. A ser atendidos, tanto en la recepcin como en el seguimiento, de manera individual y, en lo posible, siempre por el mismo equipo de profesionales.

    3. A estar acompaados el mximo tiempo posible, durante su permanencia en el hospital, de sus padres y madres o de las personas que los sustituyan, quienes no asistirn como espectadores pasivos sino como elementos activos de la vida hospitalaria o asistencia domiciliaria, salvo que ello pudiera perjudicar u obstaculizar la aplicacin de los tratamientos oportunos.

    4. A contactar con sus padres y madres, o con las personas que los sustituyan, en momentos de tensin, para lo cual dispondrn de los medios adecuados.

    5. A ser hospitalizados, cuando lo sean, junto a otros menores, por lo que se evitar todo lo posible su hospitalizacin entre personas adultas.

    6. A disponer de locales adecuados que respondan a sus necesidades en materia de cuidados, de educacin y de juego, de acuerdo con las normas oficiales de seguridad y accesibilidad.

    7. A proseguir su formacin escolar y a beneficiarse de las enseanzas de los maestros y del material didctico que las autoridades escolares pongan a su disposicin.

    8. A disponer durante su permanencia en el hospital de juguetes, libros, medios audiovisuales u otros recursos didcticos y de entretenimiento adecuados a su edad.

    9. A la seguridad de recibir los cuidados precisos, incluso si para ello fuera necesaria la intervencin de la justicia, en los casos en que los padres y madres o la persona que los sustituya se los negaran, por razones religiosas, culturales o cualesquiera otras, o no estuvieran en condiciones de dar los pasos oportunos para hacer frente a la necesidad, debiendo prevalecer en todos los casos el derecho a la vida y a la integridad fsica de la persona menor de edad.

  3. Sin perjuicio de lo dispuesto en el apartado anterior, cuando el paciente menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervencin, dar el consentimiento el representante legal del menor despus de haber escuchado su opinin si tiene doce aos cumplidos. Cuando se trate de menores no incapaces ni incapacitados, pero emancipados o con diecisis aos cumplidos, no cabe prestar el consentimiento por representacin. Sin embargo, en caso de actuacin de grave riesgo, segn el criterio del facultativo, los padres sern informados y su opinin ser tenida en cuenta para la toma de la decisin correspondiente.

  4. Del mismo modo, asistirn a sus padres y madres, tutores o guardadores legales todos los derechos reconocidos por la Ley 3/2005, de 18 de febrero, de Atencin y Proteccin a la Infancia y la Adolescencia, y en particular el derecho:

    1. A ser informados acerca del estado de salud del nio, nia o adolescente, sin perjuicio del derecho fundamental de estos ltimos a su intimidad en funcin de su edad, estado afectivo y desarrollo intelectual.

    2. A ser informados de las pruebas de deteccin o de tratamiento que se considere oportuno aplicar al nio, nia o adolescente, y a dar su consentimiento previo para su realizacin en los trminos previstos en los apartados anteriores. En caso de que no prestaran su consentimiento, ser la autoridad judicial, previa prescripcin facultativa, quien otorgar, en su caso, el consentimiento, primando siempre el derecho a la vida y a la salud de la persona menor de edad.

  1. Las personas que se encuentren en el proceso del final de su vida tienen derecho a recibir cuidados paliativos integrales de calidad adecuados a la complejidad de la situacin que padecen, incluida la sedacin.

  2. El objetivo teraputico de estos cuidados es mitigar el posible sufrimiento, el dolor y otros sntomas frecuentes en el tiempo de morir, mejorando su calidad de vida, con respeto a su sistema de creencias, preferencias y valores. La atencin ser extensible, en su medida, a las personas a ellas vinculadas, y podr abarcar incluso los momentos posteriores al fallecimiento de la persona enferma, durante el proceso de duelo.

  3. Los cuidados paliativos se podrn prestar a la persona que se encuentre en el proceso final de su vida en el domicilio o en la residencia o centro sanitario en que sea ingresado, estableciendo, si fuera preciso, los mecanismos necesarios para garantizar la continuidad asistencial y la coordinacin con otros recursos y de acuerdo con los protocolos establecidos por el sistema vasco de salud y el sistema vasco de servicios sociales en condiciones de equidad.

  1. Las personas que se encuentren en el proceso de final de su vida tienen derecho a que se cuide su intimidad personal a fin de que todos los datos relativos a la asistencia sanitaria gocen de proteccin.

  2. Igualmente, las personas a las que se refiere este artculo que se encuentren hospitalizadas tendrn derecho:

    1. A estar acompaadas, durante su permanencia en el hospital, por aquellos familiares o personas allegadas de su eleccin el mximo tiempo posible, salvo que ello pudiera perjudicar u obstaculizar la aplicacin de los tratamientos oportunos.

    2. A contactar con su representante u otros familiares o allegados, para lo cual dispondrn de los medios adecuados.

    3. A las personas que deban ser atendidas en rgimen de hospitalizacin se les procurar facilitar una habitacin de uso individual y un espacio ntimo donde compartir sus ltimos momentos con las personas de su eleccin y que en ese instante la acompaen.

  1. El personal mdico garantizar el derecho a la informacin. Corresponde a la mdica o mdico responsable coordinar la informacin y la asistencia sanitaria del paciente o del usuario, actuando como su interlocutor principal en todo lo referente a su atencin e informacin durante el proceso asistencial, garantizando el cumplimiento del derecho del paciente a recibir informacin, de conformidad con lo dispuesto por la legislacin bsica sobre autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacin y documentacin clnica, sin perjuicio de las obligaciones de otros profesionales que participan en las actuaciones asistenciales.

    Los profesionales sanitarios estn obligados a dejar constancia en la historia clnica de la informacin proporcionada a los pacientes.

  2. Las personas profesionales del mbito de la asistencia que aplican una tcnica concreta o procedimiento especfico al paciente tendrn responsabilidad del mismo carcter en el proceso de informacin relativo a dicha tcnica, bajo la supervisin del mdico responsable.

  1. El mdico o mdica responsable, antes de proponer una intervencin del mbito sanitario que tenga trascendencia en relacin con personas que se encuentran en el proceso final de su vida, deber asegurarse de que dicha intervencin es conforme con la prctica clnica adecuada y la lex artis. En ese sentido, deber emitir una resolucin clnica basndose en:

    1. La evidencia cientfica disponible.

    2. Su experiencia.

    3. La situacin clnica, gravedad y pronstico de la persona afectada.

    4. Los deseos previamente expresados por el paciente, en el marco de una planificacin anticipada de la atencin o por medio de una declaracin de voluntades anticipadas u otro tipo de instrucciones previas.

      Una vez que en la mencionada resolucin clnica se concluya que resulta necesaria una intervencin del mbito sanitario, se requerir el consentimiento informado libre y voluntario de la persona interesada, en el modo establecido en esta ley.

  2. Una vez se tome la decisin que sea procedente en la forma prevista en esta ley, todas las personas profesionales implicadas debern respetarla, en la manera establecida en esta ley y en las normas que las desarrollen, especialmente en cuanto se puedan ver implicadas las creencias, prioridades y valores vitales de la persona enferma. En todo caso, no impondrn ningn criterio de actuacin basado en sus creencias o convicciones personales, religiosas o filosficas.

  1. Los profesionales y las profesionales sanitarios en su mbito de actuacin, as como el mdico o la mdico responsable de la atencin a las personas en el proceso final de su vida, asesorarn sobre las ventajas de recurrir a la planificacin anticipada de la atencin, incluida, en particular, la posibilidad de otorgar declaraciones de voluntad anticipada.

  2. Antes de llevar a cabo una intervencin de especial riesgo o trascendencia, las personas profesionales del mbito sanitario responsables de la asistencia a las personas en el proceso del final de su vida estarn obligadas a comprobar si sus pacientes tienen hecha una declaracin de voluntades anticipadas o han otorgado algn otro tipo de instruccin previa, y, en caso afirmativo, consultar su contenido en todos los casos en que as est previsto en la ley, particularmente cuando la persona asistida se encuentre en una situacin de incapacidad de hecho.

  3. Cuando la persona en el proceso final de su vida, directamente o por medio de una declaracin de voluntades anticipadas u otro tipo de instrucciones previas, haya expresado su voluntad en los trminos de los artculos 6 y 7, las personas profesionales del mbito sanitario respetarn dichas instrucciones y los valores vitales en ellas expresados, en la manera establecida en esta ley y en la Ley 7/2002, de 12 de diciembre, y en las normas que las desarrollan.

  1. Ser el mdico o mdica responsable quien, de conformidad con lo dispuesto en esta ley, deber valorar en todo momento si la persona asistida se encuentra en situacin de capacidad limitada o disminuida y si dicha situacin le impide tomar decisiones por s misma.

  2. Para establecer la existencia de una situacin de incapacidad de hecho, se evaluarn los factores que se consideren mdicamente adecuados, siendo necesario valorar, entre otros, los siguientes:

    1. Si la persona asistida tiene dificultades para comprender la informacin que se le proporciona.

    2. Si interioriza errneamente la mencionada informacin en el proceso de toma de decisiones.

    3. Si hace un uso lgico de la informacin en el proceso de toma de decisiones.

    4. Si se equivoca a la hora de captar las supuestas consecuencias de las distintas posibilidades.

    5. Si al final logra tomar una decisin o comunicarla.

  3. A fin de llevar a cabo la valoracin de la capacidad o incapacidad de hecho, el mdico o mdica responsable podr solicitar la opinin de otros profesionales directamente implicados en la asistencia a la persona y de mdicos especialistas. Asimismo, se podr consultar a las personas allegadas y queridas, a fin de conseguir la mejor informacin posible.

  4. La valoracin efectuada por el mdico o mdica responsable, en todo caso, quedar sujeta a la posibilidad de una posterior revisin judicial, bien con ocasin del procedimiento de incapacitacin que pueda iniciarse a resultas de lo previsto en esta ley, bien a resultas del amparo judicial que pueda solicitar el propio paciente, por el cauce procesal que sea pertinente, conforme a su derecho fundamental a la tutela judicial.

  5. Una vez establecida la existencia de una situacin de incapacidad de hecho, el mdico o mdica responsable deber dejar constancia de ello en el historial clnico y, en su caso, recoger asimismo en dicho historial los datos de quien vaya a actuar como representante de la persona incapacitada, siempre segn las condiciones establecidas en el artculo 10 de la presente ley.

  1. Teniendo en cuenta la planificacin general de los servicios y prestaciones del sistema vasco de salud y el sistema vasco de servicios sociales, las administraciones sanitarias y sociosanitarias, centros pblicos y privados y dems instituciones recogidas en el artculo 2 de la presente ley debern garantizar que se da cumplimiento a los derechos establecidos en su ttulo I.

  2. La institucin responsable de la atencin directa a las personas deber contar con los medios necesarios para garantizar el cumplimiento de los derechos recogidos en esta ley.

  1. Las administraciones y los centros e instituciones del mbito sanitario encauzarn y garantizarn la ayuda a los familiares en el proceso del final de la vida; asimismo, coordinarn dicha ayuda con las medidas asistenciales necesarias para ofrecer a la persona enferma una asistencia de calidad, especialmente en la ltima fase de la vida.

  2. A estos efectos de planificacin de ambos sistemas, se considerar que las personas en el proceso final de su vida constituyen un colectivo particularmente susceptible de ser atendido en el marco de la atencin sociosanitaria, conforme a lo dispuesto en esta ley y en la Ley 12/2008, de 5 de diciembre, de Servicios Sociales.

  3. La cooperacin y coordinacin en el mbito sociosanitario a la que se refiere el apartado 1 anterior se desenvolver en los trminos del artculo 46 de la Ley 12/2008, de 5 de diciembre, de Servicios Sociales, bien mediante la articulacin de una cartera de servicios sociosanitarios u otras frmulas o instrumentos que garanticen la idoneidad de la atencin, bien mediante servicios sociosanitarios entendidos como agregados de prestaciones incluidas en las respectivas carteras del sistema social y del sanitario, si bien aplicadas de forma simultnea, coordinada y estable. En este sentido, los servicios sociales y los servicios sanitarios, aislada o conjuntamente, podrn constituir dispositivos exclusivamente sociosanitarios, as como unidades especficamente sociosanitarias insertas en dispositivos o establecimientos de carcter ms amplio.

  1. En el marco de la planificacin general del sistema vasco de salud y el sistema vasco de servicios sociales, las organizaciones sanitarias y los centros e instituciones sociosanitarias procurarn facilitar los medios pertinentes para que los familiares o allegados y quienes cuidan de la persona que se encuentra en el proceso del final de su vida puedan recibir, tanto en el domicilio de la persona enferma como en los centros sanitarios o de servicios sociales, ayuda especfica y apoyo para la persona que se encuentra en el proceso del final de su vida.

  2. En los mismos trminos, una vez producida la muerte, las organizaciones sanitarias y los centros e instituciones sociosanitarias facilitarn a esas mismas personas el acceso a un apoyo integral al duelo, garantizando la continuidad asistencial y la coordinacin entre diferentes recursos sociosanitarios, de acuerdo con los protocolos establecidos por el sistema vasco de salud y el sistema vasco de servicios sociales.

  3. A solicitud de las personas atendidas, sus representantes o sus familiares y allegados, los centros e instituciones sanitarias facilitarn el acceso de quienes puedan brindar apoyo espiritual a las mismas, en funcin de sus convicciones y creencias, y vigilarn que, en todo caso, estas personas no obstruyen las prcticas del equipo sanitario o sociosanitario.

  1. Las administraciones, centros e instituciones competentes procurarn facilitar una habitacin individual a las personas que, encontrndose en el proceso del final de su vida, han de recibir asistencia en rgimen de hospitalizacin, a fin de garantizar la comodidad e intimidad requeridas por su estado de salud.

  2. Tambin podr permanecer en todo momento, junto a la persona enferma, un familiar o una persona allegada. Las habitaciones debern contar con un mobiliario adecuado para el descanso de la persona que ayuda en ese momento, y tambin se garantizar la limpieza y las dietas, en caso necesario.

El incumplimiento de las obligaciones o prohibiciones establecidas en esta ley, as como la privacin de los derechos establecidos en ella, sern sancionados de conformidad con lo previsto en la Ley 8/1997, de 26 de junio, de Ordenacin Sanitaria de Euskadi, y dems legislacin aplicable, sin perjuicio de las responsabilidades civiles, penales o de otro orden que puedan concurrir y, en particular, sin perjuicio de la responsabilidad disciplinaria en que, de conformidad, entre otras, con la Ley 6/1989, de 6 de julio, de la Funcin Pblica Vasca, y la Ley 55/2003, de 16 de diciembre, del Estatuto Marco del personal estatutario de los servicios de salud, puedan incurrir los profesionales del mbito social y sanitario incluidos en el mbito de aplicacin de esta ley.

El Gobierno Vasco, en el marco de la actualizacin del Plan de Salud de Euskadi y a propuesta del rgano superior responsable en materia de salud, incluir en la cartera de prestaciones sanitarias del sistema los servicios y prestaciones necesarias para dar cumplimiento a las previsiones de esta ley, con especial atencin a la prestacin de cuidados paliativos integrales en los trminos previstos por el artculo 12, habilitando a tal efecto los recursos financieros, humanos y materiales que sean pertinentes.

El departamento competente en materia de salud, dentro del plazo de dos aos, deber realizar un estudio sobre el grado de cumplimiento de lo establecido en esta ley, en especial en lo que concierne al nivel de satisfaccin mostrado por la ciudadana de la Comunidad Autnoma del Pas Vasco. El mencionado estudio se actualizar bienalmente, a fin de poder evaluar con regularidad la aplicacin y los efectos de la presente ley.

El departamento competente en materia de salud promover el conocimiento, entre los ciudadanos y ciudadanas del Pas Vasco, de los derechos previstos en esta ley y de las ventajas de recurrir a los instrumentos habilitados para la planificacin anticipada de la atencin, incluida en particular la posibilidad de otorgar declaraciones de voluntades anticipadas.

Los departamentos competentes en materia de salud y educacin impulsarn y velarn por la formacin sobre cuidados paliativos para garantizar el desarrollo de esta ley.

Los departamentos competentes en materia de investigacin y salud potenciarn la investigacin y la innovacin en el mbito de los cuidados paliativos en el final de la vida como herramienta de mejora de la calidad asistencial, con una visin integral e integrada de los equipos.

El departamento competente en materia de salud dispondr los medios necesarios para que las declaraciones de voluntades anticipadas existentes en la Comunidad Autnoma del Pas Vasco puedan consultarse por el personal mdico que atienda a la persona en el final de su vida directamente desde el historial clnico informatizado, tanto en los centros de salud como en los hospitales, siempre manteniendo la necesaria confidencialidad acerca de estos datos.

Hasta que el contenido de la declaracin de voluntades anticipadas se incluya en el historial clnico, en la forma prevista en el apartado anterior o segn lo previsto en el artculo 8 de la presente ley, el personal responsable de la atencin a las personas que se encuentren en proceso del final de su vida estar obligado a consultar el Registro de Voluntades Anticipadas de forma previa a la toma de decisiones clnicas de especial riesgo o trascendencia, o en aquellos casos en que ello venga exigido por la incapacidad legal o natural del paciente.

Esta Ley entrar en vigor en un plazo de tres meses desde su publicacin en el Boletn Oficial del Pas Vasco.

Por consiguiente, ordeno a todos los ciudadanos y ciudadanas de Euskadi, particulares y autoridades, que la guarden y hagan guardar.

Vitoria-Gasteiz, a 11 de julio de 2016.

El Lehendakari,

IIGO URKULLU RENTERIA.

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